Dejar ir también es un acto de amor

Dejar ir también es un acto de amor

Tal vez uno de los sentimientos más fuertes que puede existir entre humanos es el amor de una madre hacia sus hijos y pude experimentarlo cuando quedé en embarazo. Nada se puede comparar con lo que sientes y lo que significa para ti, sin embargo con esta experiencia descubrí que no solo dar vida es un acto de amor, dejar ir también lo es.

Soy la madre de Julieta, una bebé que nació con una condición limitante e irreversible: una malformación cerebral severa que le producía múltiples complicaciones; entre ellas, la inmovilidad de su cuerpo, la imposibilidad de succionar, de deglutir y de moverse normalmente lo que terminó en convulsiones cada veinte minutos. Sus tres meses y veinte días de vida transcurrieron en una clínica en la unidad de cuidados intensivos para recién nacidos. Cuando Julieta nació la noticia de su condición nos tomó por sorpresa a mi esposo y a mí; la idea nos paralizó pues en los controles médicos siempre nos dijeron que todo estaba bien, que la niña crecía normalmente, que tendríamos una bebé sana y llena de vida. Durante 9 meses albergamos esa idea y alimentamos nuestra ilusión de ser padres por primera vez. La respuesta por parte del personal médico tratante siempre fue inconclusa, no supimos el diagnóstico real de su enfermedad a pesar de los múltiples especialistas que evaluaron su caso. Unos días fueron de esperanza, otros de desosiego e impotencia y otros de resignación, dependiendo del especialista que la examinaba.

Durante el primer mes de vida de mi hija, si es que así puede llamarse, me volví loca revisando toda la bibliografía relacionada con los síntomas que presentaba, tal vez para entender por mi propia cuenta que era lo que había pasado o cuál era la enfermedad que la aquejaba y si había posibilidades de una curación ya que los médicos no se atrevían a dar ningún pronóstico. Pensé en llevarla al lugar que fuese necesario, iría hasta el fin del mundo con mi hija con tal de lograr que algún día pudiera caminar, comer y tuviera una vida ‘normal’. Me encontraba en negación absoluta de la situación, no aceptaba lo que estaba pasando y creía que yo podría sacar a mi hija adelante y que nuestro futuro sería alentador, que yo sería más fuerte que la enfermedad y que lo lograría. Tal vez mi comportamiento inicial fue el normal de una mujer que añoraba ser madre y que ama profundamente a su hija, pero en ese momento jamás pensé que tal vez mi hija sufriría mucho en ese proceso y no me pregunté si ella estaba en las condiciones para afrontar la vida; creí que habría un tratamiento milagroso que podría curarla y que su condición podía cambiar.

A medida que pasaban los interminables días en la clínica con mi hija, recibiendo a médicos todos los días, viendo los miles de exámenes que le practicaban e incluso procedimientos que la lastimaban y viendo su inmejorable estado, fui comprendiendo que su condición clínica era irreversible y que no existía un tratamiento que pudiera cambiar su estado. Los médicos también empezaron a expresarlo, le practicaron una cirugía para alimentarla artificialmente; respiraba con oxígeno artificial y durante un buen tiempo con respirador.

Después de estar seguros de que la enfermedad de mi hija era incurable y que no existía ninguna cirugía ni tratamiento que la llevará a tener unas condiciones de vida digna, mi esposo y yo empezamos a pensar que nuestra hija estaba sufriendo y que no debíamos seguirla sometiendo a esos procedimientos infructuosos que no reversarían su condición. Sin embargo, me asaltaban las dudas. ¿Estará bien que no permitamos que le hagan más procedimientos tortuosos a nuestra hija sabiendo que su condición es irreversible? ¿Debo permitir que le sigan haciendo tratamientos intravenosos, succiones, y procedimientos dolorosos a una bebé de 3 meses, aun sabiendo que no es para mejorar su condición clínica? ¿Está bien pensar en que mi hija descanse de tanta tortura? ¿Estoy siendo una buena madre pensando esas cosas? ¿Por qué tengo un deseo tan grande de retenerla a mi lado aun sabiendo que su vida será extremadamente limitante?

Estaba muy confundida, llena de miedo. Junto con mi esposo tuvimos temor de hablar con alguien de la clínica pensando que nos juzgarían por querer que ya no le practicarán más procedimientos. Todo el tiempo pensaba si lo que debía primar en mi decisión era mi ‘deber’ como madre o el bienestar de mi pequeña. Desafortunadamente, en el lugar donde mi hija estaba no tuvimos asesoría bioética sobre nuestro caso. Mi esposo y yo no sabíamos a quién dirigirnos y cuando planteamos la idea de llevarla a casa para que conociera su hogar y estuviera bajo el cuidado de sus padres en el ambiente familiar al que tenía derecho durante el tiempo que la vida lo permitiera, fuimos juzgados y señalados.

Afortunadamente encontramos una mano amiga que nos orientó en este proceso y nos mostró que no éramos unos salvajes al pensar que lo mejor para nuestra hija era no forzarla a vivir una condición para la cual no estaba preparada. Gracias a DMD, comprendimos que querer a nuestra hija también implica luchar por su bienestar y por su dignidad. Decidimos no seguir sometiéndola a vivir una vida indigna que no le permitía gozar de las facultades básicas para sobrevivir y de lo necesario para desarrollar su individualidad y autonomía en el futuro.

Finalmente mi hija pudo salir de la clínica y, aunque fue solo por un día, pudo conocer su casa, su cuna y todo lo que con tanto amor habíamos preparado para su llegada. En su casa, al lado de sus padres y en el calor de su hogar falleció; pudimos despedirla con amor y con la tranquilidad de que iría a un lugar donde no llevaría consigo las limitaciones que tenía, que estaría mejor y sin sufrimiento.

Comparto mi experiencia porque esta vivencia me ha enseñado muchísimo, entre otras cosas, que el verdadero amor va más allá de mis necesidades propias, de mi querer: querer ser madre, querer tener una familia, querer una hija sana, querer demostrarle al mundo que yo podía hacerlo; querer, querer, querer, eso es precisamente solo querer, desear algo. Amar es algo distinto, es desprenderse de los deseos propios y poner el bienestar de tu ser amado por encima de eso. Amar es el respeto profundo por la bienestar del otro, así ese bienestar me resulté inaguantable. Cuando alguien que amamos se nos va pienso que realmente no sufrimos por él, sufrimos por nosotros, por nuestro apego, por nuestra incapacidad de entender que la muerte no es el fin ni es la separación pues, como lo dice una conocida ley física, “la energía no se crea ni se destruye, solo se transforma”. La muerte es un estado natural al que pasamos cuando nuestro cuerpo deja de funcionar, pero su energía, su alma, su espíritu ¬–como quieran llamarlo– sigue ahí con nosotros. Se nos ha enseñado desde muy chicos que la muerte es ‘mala’, que viene a quitarnos lo que queremos y que produce dolor y sufrimiento; pero realmente no sufrimos por la muerte de nuestros seres queridos, sufrimos por lo que pensamos de ella y por la idea colectiva que hemos creado de la misma.

Cuando entendemos que el amor al dejar ir y la muerte están muy ligados, que amar también es respetar el proceso natural de la vida, que soltar dejando que el otro tenga mayor bienestar que el que ahora tiene y que es más compasivo que aferrarnos a una existencia limitada, entonces podemos desprendemos de nuestro egoísmo de mantener con vida a quien ya no puede ejercerla; cuando profesamos un acto de amor profundo por quien ya no tiene las facultades para defenderse en este mundo y decidimos soltarlo para que experimente la paz y el bienestar que merece, en ese momento hemos aprendido lo que es realmente el amor. Gracias a esta experiencia, hoy puedo decir que entiendo que dejar ir también es un acto de amor.

E. S. C.

Dejar ir también es un acto de amor