Hace diez años papá nos comunicó que pronto nos diría ¡adiós¡

HACE DIEZ AÑOS PAPÁ NOS COMUNICÓ QUE PRONTO NOS DIRÍA ¡ADIÓS!

…Un poco de miel, un poco de miel no basta

El eclipse no fue parcial y cegó nuestras miradas

Te vi que llorabas, te vi que llorabas…por él

(Té para tres . Gustavo Cerati)

Vivimos la vida creyendo que la muerte es una mentira, una fantasía o tal vez un castigo divino. Vivimos nuestra vida con la ilusión de una vida eterna alejada del sufrimiento, el envejecimiento, la finitud de la vida.

Creemos, también, que siempre es mejor la vida que la muerte, que la vida es un regalo y una obligación vivirla. Tal vez esta creencia, tan arraigada en nosotros, no esté relacionada sólo con la sabiduría que nos da el transcurrir de la vida, sino con una forma cultural, muy particular, de vivir la realidad.

Esa cultura occidental de la cual hacemos parte, la que nació en Europa con la Ilustración y que heredamos por la colonización; esta particular forma de ver y vivir la realidad, nos ha legado la creencia en un inevitable progreso, en un mejoramiento permanente que nos permite transitar constantemente hacia mejores niveles de vida, donde la ciencia no encuentran límites para ofrecernos siempre “mejores cosas”.

Bajo esta concepción, no entendemos cuando las personas deciden morir, lo vemos como algo descabellado, como una opción de personas “locas”, y, menos aún entendemos cuando quien decide morir es uno de nuestros seres queridos. Aquí contaré la historia de una persona que luchó por su vida hasta que comprendió que el mejor regalo de amor para él y para su familia era morir.

Es la historia de mi papá, un hombre joven, activo y entusiasta. Un hombre que quiso vivir la vida plenamente, siempre pensando en cómo ayudar a los demás. Pasaba por una época en la que, como todo ser humano, piensa en las cosas que ha hecho bien y en las cosas que debe mejorar, transitaba por los 42 años, cuando el 7 de febrero de 2006 es diagnosticado con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) o la enfermedad de las neuronas motoras, o como nos acostumbramos a decirlo cuando intentábamos contarle a alguien de la enfermedad de papá, la enfermedad de Stephen Hawking.

El pronóstico, leíamos en la electromiografía (examen diagnóstico para esta enfermedad) era fatal, según la literatura médica se esperaba que papá nos dejara en cinco años. De esto hace ya diez años; momentos de confusión, tristeza, desesperanza llegaron a nuestra casa y se apoderaron de nuestra conciencia, y consternaron nuestro vivir.

Papá, sin embargo, parecía inquebrantable. Él, quien sabiendo con el corazón, que la vida dependía de hacerse el “loco” y olvidar esas sentencias que otros dictan sobre nuestra vida y nos condicionan, decidió olvidar aquellas palabras que se imponían sobre su destino. Retó a la vida, viviéndola a plenitud. Nunca se permitió bajar la cabeza y resignarse, siempre buscó una alternativa, siempre buscó la forma de seguir su vida pese a los obstáculos que su propio cuerpo le iba colocando.

Pasaron los primeros tres años y papá seguía con nosotros, siempre entusiasta, trabajando con más persistencia que en sus años de buena salud. Se aferró a la posibilidad de sentirse útil hasta el último minuto que su vida se lo permitiera, pasando por encima de unas manos que ya no le permitían escribir, por unas piernas que cada día eran más torpes para caminar. Sin embargo, al llegar el 2011 supimos que las cosas pronto cambiarían. El 24 de marzo, después de celebrar el cumpleaños de su hija, la vida lo pone al filo de la muerte. Un paro cardiorrespiratorio lo sorprendió en casa, ese fue su último día en su hogar.

Desde ese momento la historia de mi papá transitó por las Unidades de Cuidado Intensivo. Luego de dos días de inconciencia, e imposibilitado de hablar por la entubación orotraqueal, haciendo uso de un tablero improvisado, mi papá nos comunica que no quiere morir, que quiere que hagamos todo lo necesario para que él viviera. Desde ahí, su batalla la libramos todos. Papá fue traqueostomizado y conectado a un ventilador mecánico por la severa incapacidad que la enfermedad había provocado en sus músculos respiratorios. También se le practicó la gastrostomía para poder alimentarlo sin el riesgo de una broncoaspiración.

Como si esto no fuera poco, al peso de una situación como esta se le sumaba, la negligencia de las EPS que en aras de garantizar sus ganancias, tratan a los pacientes con un sentido de inhumanidad que traspasa cualquier película de terror. La batalla para lograr que trasladaran a papá a una Unidad de Pacientes Crónicos, tardó cuatro meses. Si, cuatro meses, en los que papá, completamente consciente debió vivir entre pacientes gravemente enfermos, doctores, enfermeros, pacientes que se recuperaban pero más, pacientes que en ese lugar se despedían de la vida.

Una vez llega a la unidad de pacientes crónicos, la tranquilidad de estar en un sitio que le procura de cuidados paliativos no menguó nuestra impotencia, pero papá nuevamente nos daba una lección de entereza, sobreponiéndose a las más terribles adversidades con una alegría que hoy es una constante en nuestro recuerdo, y en el de todos los que cuidaron de él.

Se dice que la resiliencia en la capacidad de hacer frente a las adversidades de la vida, transformando el dolor en fuerza motora para superarse y salir fortalecido…y si, papá fue un hombre altamente resiliente, a tal punto que superó atelectasias, infecciones recurrentes de oído, peleas por adaptarse a nuevos ventiladores (los de las UCI, los de las ambulancias), al cambio constante del personal asistencial que lo cuidaba.

Se dio el lujo de ser el paciente más querido, el más admirado por su entereza. Con esos amigos que le procuraban de cuidado, con quien tejía profundas relaciones de amistad y complicidad, comunicándose con los ojos… hablando sin palabras, empezó a hablar sobre su deseo de morir. Fue sólo hasta el día de su cumpleaños 52 cuando nos lo comunicó.

La muerte ya no era una visitante nueva en nuestra familia, ella caminaba con nosotros todos los días; por mucho tiempo le temimos, pero en ese momento, entendimos que era la compañera que papá quería para él. No increpamos su decisión, entendimos que él lo había dado todo, y que ahora nosotros deberíamos dar todo por cumplir su voluntad.

Esa fue la batalla más dura que tuvimos que dar. Los médicos bajo el imperativo de proteger la vida, no se atrevían a usar su conocimiento para poner fin a la vida de una persona que en uso de sus capacidades mentales lo pedía, incluso cuando la sentencia T-970/2014 permitió reglamentar la eutanasia en el País. Múltiples fueron los obstáculos legales que tuvimos que sortear, y finalmente por consideraciones legales sobre las capacidades mentales de papá, se negó su solicitud.

Una vez más nos sentíamos impotentes…mi papá se sintió como nunca impotente, todos sabíamos que era el deseo de papá, que su vida había dejado de ser digna en el momento mismo de la traqueostomía y su dependencia al ventilador.

Nos comprometimos a cumplir con su deseo de que su muerte fuera tranquila, que pudiera irse en compañía nuestra, trabajábamos e insistimos para hacerlo realidad. Esa era una forma de premiar su coraje y todo lo que nos enseñó en ese camino. Finalmente, Papá pudo decirnos adiós, tres meses después de manifestarnos que quería dejar su alma volar…

In memoriam de todos los pacientes eláticos que sin contar con recursos económicos, son víctimas de un sistema de salud que les niega su derecho a una vida y una muerte digna.

Hace diez años papá nos comunicó que pronto nos diría ¡adiós¡

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