Humanización en cuidado paliativo: una solución a la futilidad terapéutica

 Introducción

Los reportes mundiales señalan que el perfil epidemiológico en salud se encuentra en proceso de transición. La incorporación de estilos de vida saludables, el aumento en la expectativa de vida, los avances en el diagnóstico y tratamiento de enfermedades infecciosas, entre otros, han hecho que las enfermedades crónicas y degenerativas como el cáncer, ocupen en el mundo los primeros lugares de morbilidad y mortalidad (Restrepo, 2005). Para el año 2004 se afirmaba que, de los 58 millones de personas que morían anualmente, al menos un 60% lo hacían en la fase avanzada de una enfermedad prolongada y, lamentablemente, sin una atención adecuada a su condición (Sarmiento-Medina, 2011).

Mundialmente los pacientes con enfermedades terminales son cada vez más en términos numéricos, y es necesario que exista un enfoque de tratamiento de acuerdo a sus propias necesidades y posibles complicaciones. La investigación de Fitzsimons et al. (2007) apoyada en testimonios de pacientes, fundamenta insuficiencias e inquietudes físicas, emocionales y sociales dentro del tratamiento médico que reciben las personas que padecen una enfermedad terminal. Otros estudios citados muestran que la atención en salud al final de la vida de aquellos con este tipo de entidades es subóptima, y que la investigación en necesidades específicas para este tipo de población es limitada (Fitzsimons et al., 2007).

Al tratarse del final de la vida, cuando las enfermedades progresan, las intenciones de los médicos se apoyan en la superposición de nuevos experimentos o tratamientos tecnificados que puedan precisar diagnósticos o complicaciones de la enfermedad, y a su vez, se instauran procedimientos terapéuticos más agresivos, con el fin de evitar la muerte. Cuando esto sucede, se presenta un momento en el que “tanto el paciente como el médico se preguntan hasta que punto es conveniente seguir adelante” (Mendoza, 2008, p.27). Es en estos instantes cuando vale la pena aclarar si existe futilidad dentro de esas intervenciones.

La futilidad en medicina implica una estimación completa de un escenario, en el que existe alguien en una condición determinada, y las decisiones que se tomen con respecto a él o ella deben mejorar su calidad de vida, ofrecerle bienestar y deben ser útiles para cumplir con estos propósitos. El objetivo de este trabajo es demostrar que las personas bajo cuidado paliativo, ameritan una atención multidisciplinaria y humanizada que evite la futilidad.

A continuación, se hablará sobre el cuidado paliativo, se abordarán ideas clave de la legislación colombiana, y finalmente se abordará el tema de la futilidad terapéutica y como puede solucionarse a través de la humanización de los actos médicos.

Generalidades del cuidado paliativo 

La OMS (2016) define el cuidado paliativo así:

Cuidado activo e integral de pacientes cuya enfermedad no responde a terapéuticas curativas. Su fundamento es el alivio del dolor y otros síntomas acompañantes y la consideración de los problemas psicológicos, sociales y espirituales. El objetivo es alcanzar la máxima calidad de vida posible para el paciente y su familia.

Esta declaración, comprende términos relevantes como el de atención activa y completa, pues no se trata de asistir a una enfermedad, sino a un ser humano que presenta una enfermedad. En este sentido, la asistencia paliativa es la atención integral y activa de las personas con afecciones terminales y de sus familiares, por parte de un equipo multidisciplinario, cuando ya se sabe que el enfermo no va a responder a tratamiento curativo (Keeley y Noble, 2011).

Desde el punto de vista médico y ético, la meta de la atención de aquel con una enfermedad terminal consiste en conseguir el mayor bienestar físico y mental posible, asociado al deber de respetar su dignidad y autonomía. Por ello, el médico se ve expuesto a una serie de decisiones que reclaman una reflexión en cuanto a los medios utilizados, las consecuencias y los fines (Sarmiento-Medina, 2011). Esto indica que no solo se trata de protocolos y generalizaciones, sino de seguir unas pautas establecidas que se apliquen a cada paciente de acuerdo a su situación en particular. “El cuidado paliativo destaca la dignidad del ser humano que sufre, y atiende sus diferentes dimensiones a través de equipos terapéuticos interdisciplinarios y especializados” (Restrepo, 2005, p.6).

La experiencia permite decir que el aprendizaje sobre la muerte y sobre los momentos previos a que esta ocurra es algo que se da a lo largo de la vida. Es difícil “estar preparado 100%” para la muerte, tanto para la propia como para la de los seres queridos, o en el con el fin de evitar la muerte. A pesar de ello, se sabe claramente que la muerte es algo que puede suceder en cualquier momento y puede acontecerle a cualquier ser humano.

Por esto, sobresaliente es en este sentido, la existencia de una atención en salud de tipo paliativo que evita el sufrimiento, malestar y dolor de quienes padecen una enfermedad terminal, brindándoles apoyo integral y acompañamiento hasta el final de sus vidas. Teniendo en cuenta lo comentado, se trataría de “preparar” al paciente, a su familia y al equipo como tal, para afrontar y esperar la muerte de la manera más cálida y digna posible.

De este modo, el médico frente a alguien con una enfermedad terminal tiene varias funciones (Tealdi, 2008). En primer lugar, se deben controlar el dolor y otros síntomas que afecten el bienestar, la meta es el confort de la persona atendida y una vigilancia y suplencia estricta individualizada de sus necesidades. Segundo, debe existir una comunicación adecuada, ya que no corresponde a un diagnóstico común de decisiones únicas, rápidas o cómodas, sino que tiene implicaciones vitales. Una enfermedad terminal es un dictamen que tiene un determinado pronóstico, que tiene un tratamiento no curativo pero si paliativo, y que debe ser conocido y entendido por el enfermo y su familia, permitiendo una aceptación de ello y una entera confianza en términos de apoyo y solución de dudas.

Por su parte, el médico no deberá hacer todo solo. Para proveer una atención completa y efectiva, el apoyo psicosocial y el trabajo en equipo son funciones complementarias al tratamiento terapéutico.

El cuidado paliativo en Colombia

El origen de esta rama de la medicina en Colombia se remonta a la década de 1980, siendo fundada en Medellín la primera clínica de alivio del dolor y cuidados paliativos (Pastrana, De Lima, Pons, y Centeno, 2013). Desde el punto de vista educativo, se instituyó la especialidad médica en Cuidados Paliativos en 1995 en el Instituto Nacional de Cancerología.

Para el 2010, los estudios señalaban que varios de los que presentaban una enfermedad en fase terminal en Colombia eran atendidos de manera inadecuada (Moyano, Zambrano, Mayungo, 2010). Esto se explicó al observar una respuesta ineficiente a las necesidades de los individuos, como el alivio de sus síntomas, el bajo o incorrecto uso de los medicamentos básicos de la medicina paliativa, la realización de tratamientos fútiles y la falta de asistencia de los aspectos biopsicosociales de cada persona de modo multidisciplinario.

En el 2014, se decretó la ley 1733 llamada Ley Consuelo Devis Saavedra “mediante la cual se regulan los servicios de cuidados paliativos para el manejo integral de pacientes con enfermedades terminales, crónicas, degenerativas e irreversibles en cualquier fase de la enfermedad de alto impacto en la calidad de vida” (Gaviria, 2014, p.1). En esta ley se reglamenta el derecho que tienen los individuos a la atención en medicina paliativa, lo cual pretende mejorar su calidad de vida y la de sus familias.

Para su fundamento, la ley define los términos de: “enfermo en fase terminal”, “enfermedad crónica, degenerativa e irreversible de alto impacto en la calidad de vida”, y “cuidados paliativos”. También, describe los derechos de los individuos con este tipo de enfermedades: Derecho al cuidado paliativo, a la información, a una segunda opinión, a suscribir el documento de voluntad anticipada ( Voluntad Anticipada: Documento por medio del cual se indican decisiones en el caso de estar atravesando una enfermedad terminal, crónica, degenerativa e irreversible de alto impacto en la calidad de vida, de no someterse a tratamientos médicos innecesarios que eviten prolongar una vida digna en el paciente y en el caso de muerte su disposición o no de donar órganos), a participar de forma activa en el proceso de atención y la toma de decisiones sobre los planes terapéuticos de la asistencia paliativa, entre otros.

Adicionalmente, la ley vigente en Colombia, obliga a las Entidades Promotoras de Salud EPS y a las Instituciones Prestadoras de Salud IPS públicas y privadas a garantizar a sus afiliados la prestación del servicio de cuidado paliativo, reforzando cobertura, equidad, accesibilidad y calidad dentro de su red de servicios en todos los niveles de atención. Además, se  estipula la distribución las 24 horas del día, los siete días de la semana, la accesibilidad y disponibilidad de los medicamentos opioides.

Es muy pronto para establecer estadísticamente la adecuada implementación y cumplimiento de la ley de 2014. Hasta el momento no hay estudios que den respuesta a esta inquietud. Lo importante es que ya se priorizó este tipo de asistencia dentro del Plan Obligatorio de Salud de Colombia, y debe ejercerse de acuerdo a los estándares implantados.

Futilidad en Medicina

Durante la práctica médica, en escenarios de unidades de cuidado intensivo, urgencias y hospitalización, “las decisiones acerca de iniciación, continuación, extensión, y terminación de medidas diagnósticas y terapéuticas son necesarias diariamente” (Frick, Uehlinger, Zuercher, 2003, p.456). Lo imprescindible es destacar y diferenciar entre medidas útiles, y medidas no útiles.

Desde Paracelso se propusieron principios para cumplir debidamente con la labor médica: Relatividad, equivalencia, proporcionalidad y equidad (Maglio, 2010). Al mencionar la característica de proporcionalidad, se equipara actualmente a decir que “un medio es proporcionado si ofrece una esperanza de vida razonable al paciente” (Cataldi, 2003, p.1). A partir de ese entonces, se reconocía la importancia de delimitar la actividad médica,  manteniendo una simetría entre lo que se hace y el resultado, con imparcialidad y justicia en el trato hacia los individuos.

Al abordar contextos como los cuidados intensivos o la medicina paliativa, el éxito en el tratamiento no debe ser medido en estadísticas de sobrevida, pues la muerte no indica fracaso terapéutico. Más allá de evitar la muerte, las medidas útiles se encaminan a proveer calidad de vida a los que sobreviven, y calidad de muerte a los que mueren (Maglio, 2010, p.37). Esa es la forma de medir el éxito en esos contextos, y es un punto clave que permite direccionar y proporcionar las acciones terapéuticas aplicadas para cada persona.

Hasta la década de 1960, el cese definitivo de la actividad del corazón y respiratoria era la clave del diagnóstico de la muerte, indicando que la intervención médica ya debía terminar (Mendoza, 2008). Sin embargo, con el avance de la ciencia, comenzó el auge de la utilización de técnicas que mantienen artificialmente la función cardiopulmonar en aquellos que espontáneamente no podían cumplir con estas funciones. Así, apareció un estado clínico conocido como “estado vegetativo persistente”, condición en la cual el individuo mantiene homeostasis metabó- lica, puede respirar artificialmente, pero sus funciones cerebrales superiores como la conciencia están abolidas (Mendoza, 2008). Casos como este han suscitado cuestionamientos acerca de la utilidad de determinadas prácticas médicas.

En consecuencia, existen casos de personas cuyo estado se ha determinado como “en situación clínica límite”, contexto en el cual la técnica de las medidas tomadas ha impedido su muerte, pero no han curado y no han restablecido el estado de salud previo. En ocasiones estas intervenciones generan incapacidad física o psicológica, pues hay situaciones límite susceptibles de curación, pero otras son incurables (Mendoza, 2008).

El análisis de estos escenarios dentro de la práctica médica ha promovido el debate y la conceptualización de la futilidad médica. La palabra fútil proviene del latín futilis que significa “de escasa importancia”, “sinónimo de trivial o insustancial” (Cataldi, 2003, p.1). También, fútil se define como “algo que no sirve, que no tiene propósito útil, completamente inefectivo” (Kasman, 2004, p.1053). Para el caso de la medicina, la futilidad está explícita como una acción que no es útil para alcanzar la meta específica establecida para un determinado individuo (Kasman, 2004).

De acuerdo a la Declaración de Consenso de la Sociedad Americana de Medicina de Cuidado Crítico, un tratamiento es fútil cuando no logra su objetivo previsto, el cual consiste en un efecto fisiológico benéfico para el paciente (Frick et al., 2003, p.459). Se puede decir entonces, que la futilidad es el resultado obtenido después del seguimiento de unos pasos: Primero, existe una meta, luego coexiste una acción y una actividad encaminada a conseguir esa meta, por último hay certeza implícita que esa acción fallará al tratar de cumplir con el propósito trazado (Kassman, 2004).

La futilidad de los actos médicos se da cuando el médico no reconoce que la vida tiene límites, y que ciertos manejos terapéuticos atentan contra la autonomía y la dignidad de los seres humanos (Cataldi, 2003). Esa futilidad se entiende a través de varios ejemplos: fracaso para prolongar una vida en condiciones dignas, fracaso para satisfacer los deseos o los pedidos del atendido, fracaso para lograr que los medicamentos tengan los efectos fisiológicos esperables, y/o fracaso para obtener los resultados terapéuticos que sean realmente aceptables (Cataldi, 2003)

Los actos médicos fútiles son acciones que no se aconsejan porque no son clínicamente eficaces, porque no van a mejorar el pronóstico ni los síntomas, y a veces producen efectos perjudiciales desproporcionados al beneficio esperado para el individuo asistido (Mendoza, 2008). Por otra parte, se ha reconocido que además de no cumplir con las metas señaladas en términos médicos, la futilidad tampoco alcanza o permite conseguir la calidad de vida de las personas, definida como la presunta satisfacción individual de cada quien a nivel físico, psicológico y social (Frick et al, 2003).

Humanización como solución a la futilidad terapéutica

El ejercicio de la medicina debe consolidarse en un acto profundamente humano, donde las personas interactúen, se escuchen la una a la otra, y se respeten mutuamente. Esto significa hacer medicina como “una forma de vida en la que se aprecia y se hace énfasis en el bienestar del ser humano” (Oseguera, 2006, p.61). Por ello, debe reconocerse a cada persona como única e individual. Cada ser humano con determinada afección debe dimensionarse y considerarse de acuerdo a su estado físico y mental, a su entorno social y familiar, y comprender sus peticiones.

Con relación a la futilidad terapéutica y la consolidación de actos profundamente humanos (humanización) existen varias realidades. En primer lugar, los médicos no están obligados a proveer tratamientos que ellos consideran inefectivos o perjudiciales para las personas. Los profesionales tienen la obligación moral de “no hacer mal”, y respetar así el principio de la no maleficencia. Los médicos también son autónomos, y deben expresar de forma clara en la historia clínica y frente a los implicados que por motivos de inutilidad o ineficacia no se aplicarán los tratamientos fútiles (Kasman, 2004).

En segundo lugar, humanizar implica darle importancia a la interacción entre los seres humanos, pues el médico no sólo debe negarse a la realización de los tratamientos que considera fútiles, sino que debe constituir un diálogo con aquel que sobrelleva una enfermedad (y con su familia), y discutir las alternativas existentes. Así el tratamiento sea fútil, es una opción y debe ser conocida por el que presen- ta la enfermedad y por su familia si es el caso (Kasman, 2004).

Por otra parte, los médicos deben reconocer y transmitir siempre que la asistencia médica nunca es fútil. No es lo mismo un tratamiento agresivo que un tratamiento que provee confort. Humanización se relaciona con el hecho de garantizar el cuidado y acompañamiento constantes, sobre todo si es una condición al final de la vida, que amerita paliación, control del dolor, y respeto de su dignidad y autonomía, medidas que le darán beneficio a su salud y no son consideradas fútiles (Kasman, 2004).

La autonomía del paciente también cumple un papel fundamental en las disposiciones médicas. El paciente por sí mismo tiene el derecho moral y legal de tomar decisiones, puesto que es él quien reconoce sus necesidades siempre que esté mentalmente competente. En términos de bioética, el respeto a la autonomía de los pacientes dentro del ámbito de las decisiones clínicas es parte fundamental. La futilidad, para algunos, es una “carta de triunfo” para el medico que suele “anular” las necesidades u opiniones de los que padecen alguna enfermedad, violando su autonomía (Baily, 2011).

Es en estos contextos donde falta humanización, donde sobresale la imagen y el pensamiento del médico por encima de los atendidos y sus familias, lo cual da lugar a la obstinación terapéutica: Cuando alguien está sin posibilidad alguna de recuperación, el hecho de someterlo a prácticas invasivas y tratamientos inútiles, hace que su agonía se prolongue y se constituye lo que se conoce como una obstinación o ensañamiento terapéutico (Cataldi, 2003). Fundamento de estas actitudes lo establecen pensamientos como: “más tecnología, mejor medicina”, “lo que se pueda hacer se debe hacer”, o, “si hay herramientas tecnológicas al alcance del médico deben ser usadas”. Todas estas acciones lo único que producen es una omnipotencia médica, una sacralización de la vida y una negación (maníaca) de la muerte (Maglio, 2010).

Para contrarrestar esta situación, se ha considerado la aplicación de un término conocido como “limitación del esfuerzo terapéutico (LET)”. Esto consiste en tener siempre presentes y definidos los objetivos y fines de las acciones terapéuticas, para poder “iniciar” o “retirar” un tratamiento específico (Hernando, Diestre, Baigorri, 2007). “La cuestión esencial de la LET es la proporcionalidad del tratamiento en relación a la futilidad” (Hernando et al, 2007, p.131). La idea es que los resultados obtenidos de un tratamiento o procedimiento son fútiles en comparación con los medios dispuestos. Todo consiste en adecuar proporcionalmente un tratamiento.

Conclusiones

Durante el ejercicio de la medicina, pero con mayor razón en el campo del CP, “el respeto de los puntos de vista del paciente y la consideración de cada una de sus opiniones en la toma de decisiones  respecto a su salud” (Oseguera, 2006, p.57). La interacción entre el médico y su paciente no consiste en una relación autoritaria entre alguien con poder y un sometido, por el contrario, es una interacción entre iguales, donde los implicados son autónomos y tienen capacidad decisoria.

El soporte principal de la interacción entre los seres humanos es el hecho de escucharse unos a otros. En el caso de la medicina, Hipócrates ya mencionaba que “muchos enfermos se curan solamente con la satisfacción de un médico que los escucha” (Maglio, 2010, p.5). En esto consiste gran parte de la medicina, en un ejercicio de atención y escucha: “Practicar la medicina sin los libros, es navegar sin brújula, pero practicarla sin escuchar a los enfermos, ni siquiera es embarcarse” (William Osler, tomado de Maglio, 2010, p.6).

En el caso de aquellos con entidades terminales, está claro que, si los seres humanos mueren sufriendo de modo intolerable, a causa de dolor u otros síntomas de difícil control, es signo de una muerte no digna. Por ello, las medidas que se tomen con respecto a la salud de las personas deben ser efectivas, proporcionadas y útiles. Es un imperativo moral que el médico evite la futilidad terapéutica y privilegie la dignidad humana (Cataldi, 2003).

En este sentido, existen actitudes que son ineludibles al tratar individuos con enfermedades terminales: consideración individual del entorno físico, mental, familiar y social; aplicación de medidas útiles, proporcionadas y efectivas; adecuado uso del conocimiento; y acompañamiento humanizado.

Para evitar la futilidad, hay que ponerse en el lugar de los demás, escuchar, identificar sus necesidades, y aplicar eficiente y proporcionalmente el conocimiento que se tenga para permitirles estar bien. La medicina paliativa no consiste en utilizar todos los medios posibles para prolongar una vida, o evitar una muerte. Al contrario, se trata de brindar un acompañamiento humanizado a quienes lo necesitan (y a sus familias), con medidas que permitan bienestar físico y emocional, que eviten sufrimiento y dolor hasta el momento en que la muerte llegue. Realmente, la prevención de los tratamientos fútiles podría constituirse a partir de la abstención de realizar algún procedimiento o provocar alguna conducta cuando ese acto médico no aporta ningún beneficio a la persona con la afección (Mendoza, 2008).

Finalmente, con una interacción entre iguales, con comunicación y escucha efectivas, donde se identifiquen las necesidades a nivel individual y se respete la autonomía y dignidad humanas, se consolidarán actos médicos humanizados; acciones fundamentadas en una administración adecuada del conocimiento, las cuales evitarán los tratamientos fútiles dentro del cuidado paliativo.

VIRGINIA CUEVAS RIVERO Virginia Cuevas Rivero  Médica, Universidad de los Andes. Máster en Bioética, Instituto de Bioética, Pontificia Universidad Javeriana. Bogotá, Colombia. Correo electrónico: vicurivero@hotmail.com

Tomado de la Revista Anamnesis Revista de Bioética Pontificia Universidad Javeriana, Número 11  Enero-Junio 2016

Humanización en cuidado paliativo: una solución a la futilidad terapéutica